Despre noi

Cand s-a nascut fetita noastra, Ecateria, am apucat, vrand- nevrand, calea mai putin batatorita a vietii cu un copil cu nevoi speciale. Intotdeauna am afirmat ca in lumea mea „incape orice fel de copil”- ca nu am nevoie de un copil perfect pentru a fi mama, ci doar de un copil. Dar seriozitatea diagnosticului ne-a devastat.

Medicii numesc trisomia 13 „incompatibila cu viata”. Statisticile sunt crunte- doar 7% din copiii nascuti vii supravietuiesc primului an. Cei care au apucat sa isi serbeze prima aniversare sunt numiti supravietuitori pe termen lung. Implicatiile sindromului, sunt de asemenea, grave. Boala este atat de rara incat multi medici, cu practici extinse si trecuti de 70-80 de ani nu s-au intalnit niciodata cu ea.

Am venit acasa cu Cati, dorind sa ne bucuram de fiecare clipa cu ea. Insa fetita noastra ne-a invatat, zi de zi, ca trebuie sa avem incredere in ea. Ca e experta la zambit. Si experta la sfidat statisticile. Zambeste si face progrese nesperate pentru diagnosticul ei- si asta ne da speranta, facandu-ne sa credem ca nici o terapie si nici o interventie nu vor fi de prisos: toate vor adauga la dezvoltarea ei fizica si cognitiva.

De cand s-a nascut Cati am rascolit netul si lumea medicala pentru raspunsuri, terapii, medicatii, solutii. Cele mai multe le-am aflat de la alti parinti ai copiilor cu trisomie 13- dar nu in Romania. De cate ori citeam despre o interventie, o metoda, un medicament, ma intrebam- „Avem oare acces la el si in Romania?”. Nu toti medicii stiu sa raspunda la asta- insa parintii altor copii cu nevoi speciale stiu.

Blogul acesta se vrea o adunare informala, nepretentioasa dar acurata, de informatii pentru spatiul romanesc al lumii cu nevoie speciale- oricare ar fi diagnosticul cu care va confruntati. Incercam sa recomandam trucuri, terapii, medici, medicamente, carti, samd.- testate de noi. Si ne vom spune fiecare povestea- incurajandu-ne in felul acesta. Pentru ca fiecare inger inchistat in trupul copilului nostru are un sens- si rolul nostru ca parinti este sa decriptam acest sens, sa invatam lectia pe care ei doresc sa ne-o predea, noua si lumii intregi.

Haideti sa ne educam unii pe altii si sa invatam impreuna!

4 comentarii

4 thoughts on “Despre noi

  1. Abia v-am descoperit! E o adevarata binecuvantarebloggul vostru! Felul in care scrii.. Credinta voastra… M-auimpulsionat mai mult. Si eu sunt mama unei fetite speciale! Mi-ar face placere sa vb! Fiti binecuvantati

      • Salut Raluca!!!sunt si eu mamica la doi baietei gemeni diagnosticati cu trisomia 13!!!as vrea sa comunic si eu cu mai multi parinti si copiii aflati in situatia noastra!!!dar nustiu cum????merci!!!

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s