Arhive

Recomandarile Nataliei

Am rugat-o si pe mama Nataliei (9 ani- T13 partiala) sa raspunda listei mele de intrebari:

1. Exista vreun medic neurolog pe care l-ati putea recomanda- deschis spre a da o sansa copiilor cu trisomii rare?
2. Care este centrul de recuperare de care ati fost cel mai multumit?
3. Ce tip de fizio/kinetoterapie a dat cele mai bune rezultate la copilul dvs.?
4. Ce tip de terapii ocupationale ati aplicat? Puteti recomada  un centru?
5. Exista vreun medicament care a ajutat la recuperarea copilului dvs.?
6. Aveti un sfat practic de dat unor parinti care trec prin situatii asemanatoare? Ceva ce a functionat, facand viata dvs. si a copilului dvs. mai usoara.
7. Puteti recomanda un program, un aparat medical, o firma de carucioare speciale sau instrumente folositoare copiilor cu dizabilitati (proteze, cadre, etc.)?
Va rog sa adaugati orice altceva v-a fost de ajutor si nu este cuprins in intrebarile de mai sus.
Multumesc!
 
Iata raspunsul ei:
 
Am citit intrebarile si incerc sa-ti raspund cat mai elocvent posibil,dar a trecut ceva timp si lucrurile s-au schimbat mult in ceea ce priveste recuperarea.
Noi am facut 80% din timp recuperare acasa cu un kinetoterapeut (o doamna care se numeste Flori Ciuban) si de care am fost foarte multumiti. Uneori (vara) mai mergeam si la centru de recuperare neuropsihomotorie (Marin Pazon,sector 3, Bucuresti). Nu mai retin numele medicului neurolog care ne-a prescris tratamentul cu carbamazepina, dar a iesit la pensie din al 2 lea an de cand ne-a luat in evidenta. Am ajuns ulterior la dr. Sanda Magureanu de la spitalul Al.Obrejia de care am fost la fel de multumiti.
Cat timp am fost in Romania am incercat diferite tratamente pentru stimulare cerebrala (Cerebrolysin,Risatarun,Tanakan). Nu as putea spune ca au dat rezultate spectaculoase.Ne-am ocupat foarte mult de Natalia singuri, asta insemnand ca toata ziua era alocata doar ei (cel putin in primii 4 ani). Pentru terapie ocupationala am cumparat tot ce era posibil (nici o jucarie nu era la fel ca cealalta,fiecare trebuia sa aiba mecanism diferit de prindere,rasucire,apucare,imbinare….). La inceput a fost greu la modul ca trebuia sa-i repetam si de 50 de ori daca era posibil ce are de facut, dar crescand a inceput sa le manuiasca cu usurinta.Acum are o memorie fantastica,copiaza tot ce facem sau ii spunem sa faca. Iubeste orice joc cu numere si alfabet.
Este foarte activa si doarme destul de putin.
Ca si recomandare ,daca as da timpul inapoi cred ca nu i-as mai da medicamente pentru stimulare cerebrala .Daca ii acorzi cat mai mult timp evolutia nu intarzie sa apara. Aici (UK) medicul neurolog nu recomanda astfel de medicamente, ei considera ca doar lucrand cu acesti copii.
Cand s-a nascut Natalia am crezut( sau poate asa era) ca in Romania este singurul copil cu T13. Am cautat tot ce era posibil pe net, am intrebat medici , kinetoterapeuti… nimeni nu mai avusese un copil cu T13.
Ne rugam mult pentru sanatate, putere si intelepciune.
Natalia este un copil sensibil (se imbolnaveste destul de repede,rinofaringite,infectii pulmonare dar asta doar in perioada iernii). Mereu am grija mare de alimentatia ei(fructe, peste, legume- ce nu-i place ii pasez chiar si acum si mananca foarte bine). In ciuda diagnosticului chiar s-a dezvoltat bine .Cu fiecare an prindem mai multa putere si ne dam seama ca fiecare copil e unic, realitatea poate fi alta decat in carti.
Cu timpul o sa-mi mai aduc aminte si-ti mai scriu depre anii care au trecut peste noi. Are Natalia o poza ca bebelus in care seamana perfect cu Cati 🙂
 
Multumim pentru sfaturi si informatii, Adelina!
 
 

Natalia Ioana

Natalia Ioana s-a nascut in Romania, pe 13 August 2002. Diagnosticata initial cu trisomia 22, repetarea analizelor in Belgia a dus la diagnosticul final- trisomie 13 partiala. Acum are 9 ani, locuieste in North Wales impreuna cu parintii si surioara ei, si este o fetita fericita. Iata ce povesteste Adelina, mama ei:

Prima criza convulsiva a avut-o la 6 lui,urmatoarea la 9 luni si apoi la un an cand s-au hotarat medicii sa inceapa si tratamentul cu carbamazepina.Tratamentul a avut rezultate inca de la inceput, pana la varsta de 4 ani nu a mai facut convulsii ,apoi au fost 3 reprize in 2 saptamani cand a facut si un edem cerebral dar si-a revenit destul de repede. Inca este sub tratament dar am inceput sa descrestem doza deoarece au trecut cativa ani de cand nu au mai fost probleme.
S-a nascut cu 6 degetele la ambele maini, coloboma irisului, hipotonie musculara severa (a stat prima data in sezut la 1 an si 3 luni,a inceput sa mearga de-a buselea la 1 an si 11 luni iar in picioare la 3 ani). Am facut kinetoterapie zilnica (particular acasa sau la centru de recuperare in Bucuresti).
In urma cu 3 ani si jumatate am luat hotararea sa plecam din Romania,cu gandul ca in UK ar putea avea o viata mai buna .Ne doream prea multe pentru ea si parca toate recuperarile devenisera insuficiente.
Acum are 9 ani,este anul 4 la o scoala speciala din Wales (a avut parte de o evolutie buna,chiar foarte buna as putea spune),este o fire vesela ,sociabila,stie sa comunice in felul ei sa se faca inteleasa,rosteste cateva cuvinte(in rest vorbeste mult in limba ei :)).  A avut la un moment dat probleme cu somnul, pe care le-am tratat cu melatonina, iar acum doarme ceva mai bine (cu melatonina sau fara).
Nataliei ii place muzica, inotul si dansul. Adora sa se joace cu surioara ei- este o fetita foarte prietenoasa, iar distractia ei favorita este sa-i tachineze pe cei din jur, izbucnind in ras dupa aceea. Natalia ne-a schimbat vietile si o iubim foarte mult!