Arhive

Recomandarile Nataliei

Am rugat-o si pe mama Nataliei (9 ani- T13 partiala) sa raspunda listei mele de intrebari:

1. Exista vreun medic neurolog pe care l-ati putea recomanda- deschis spre a da o sansa copiilor cu trisomii rare?
2. Care este centrul de recuperare de care ati fost cel mai multumit?
3. Ce tip de fizio/kinetoterapie a dat cele mai bune rezultate la copilul dvs.?
4. Ce tip de terapii ocupationale ati aplicat? Puteti recomada  un centru?
5. Exista vreun medicament care a ajutat la recuperarea copilului dvs.?
6. Aveti un sfat practic de dat unor parinti care trec prin situatii asemanatoare? Ceva ce a functionat, facand viata dvs. si a copilului dvs. mai usoara.
7. Puteti recomanda un program, un aparat medical, o firma de carucioare speciale sau instrumente folositoare copiilor cu dizabilitati (proteze, cadre, etc.)?
Va rog sa adaugati orice altceva v-a fost de ajutor si nu este cuprins in intrebarile de mai sus.
Multumesc!
 
Iata raspunsul ei:
 
Am citit intrebarile si incerc sa-ti raspund cat mai elocvent posibil,dar a trecut ceva timp si lucrurile s-au schimbat mult in ceea ce priveste recuperarea.
Noi am facut 80% din timp recuperare acasa cu un kinetoterapeut (o doamna care se numeste Flori Ciuban) si de care am fost foarte multumiti. Uneori (vara) mai mergeam si la centru de recuperare neuropsihomotorie (Marin Pazon,sector 3, Bucuresti). Nu mai retin numele medicului neurolog care ne-a prescris tratamentul cu carbamazepina, dar a iesit la pensie din al 2 lea an de cand ne-a luat in evidenta. Am ajuns ulterior la dr. Sanda Magureanu de la spitalul Al.Obrejia de care am fost la fel de multumiti.
Cat timp am fost in Romania am incercat diferite tratamente pentru stimulare cerebrala (Cerebrolysin,Risatarun,Tanakan). Nu as putea spune ca au dat rezultate spectaculoase.Ne-am ocupat foarte mult de Natalia singuri, asta insemnand ca toata ziua era alocata doar ei (cel putin in primii 4 ani). Pentru terapie ocupationala am cumparat tot ce era posibil (nici o jucarie nu era la fel ca cealalta,fiecare trebuia sa aiba mecanism diferit de prindere,rasucire,apucare,imbinare….). La inceput a fost greu la modul ca trebuia sa-i repetam si de 50 de ori daca era posibil ce are de facut, dar crescand a inceput sa le manuiasca cu usurinta.Acum are o memorie fantastica,copiaza tot ce facem sau ii spunem sa faca. Iubeste orice joc cu numere si alfabet.
Este foarte activa si doarme destul de putin.
Ca si recomandare ,daca as da timpul inapoi cred ca nu i-as mai da medicamente pentru stimulare cerebrala .Daca ii acorzi cat mai mult timp evolutia nu intarzie sa apara. Aici (UK) medicul neurolog nu recomanda astfel de medicamente, ei considera ca doar lucrand cu acesti copii.
Cand s-a nascut Natalia am crezut( sau poate asa era) ca in Romania este singurul copil cu T13. Am cautat tot ce era posibil pe net, am intrebat medici , kinetoterapeuti… nimeni nu mai avusese un copil cu T13.
Ne rugam mult pentru sanatate, putere si intelepciune.
Natalia este un copil sensibil (se imbolnaveste destul de repede,rinofaringite,infectii pulmonare dar asta doar in perioada iernii). Mereu am grija mare de alimentatia ei(fructe, peste, legume- ce nu-i place ii pasez chiar si acum si mananca foarte bine). In ciuda diagnosticului chiar s-a dezvoltat bine .Cu fiecare an prindem mai multa putere si ne dam seama ca fiecare copil e unic, realitatea poate fi alta decat in carti.
Cu timpul o sa-mi mai aduc aminte si-ti mai scriu depre anii care au trecut peste noi. Are Natalia o poza ca bebelus in care seamana perfect cu Cati 🙂
 
Multumim pentru sfaturi si informatii, Adelina!
 
 
Anunțuri

NU discriminarii genetice

Platim asigurari medicale pentru a fi ajutati in caz de nevoie. Le platim, gandindu-ne ca, mai ales, copiii nostri vor fi ajutati in caz de nevoie. Cu toate acestea, se intampla ca celor mai vulnerabili dintre copiii nostri sa li se refuze ajutorul.

Motivul? Vor muri oricum…

Helloooo! Unii dintre ei se incapataneaza sa supravietuiasca! Iar viata si recuperarea lor ar fi mult mai usoare daca doctorii si-ar respecta juramantul.

NU TRAIM IN SPARTA! 

Copiii nostri nu sunt o greseala genetica. Dumnezeu i-a intentionat asa, cu 47 de cromozomi. Este modul Lui de a-Si arata Chipul spre noi in fiecare zi, de a revarsa spre noi dragoste neconditionata. Copilul meu cu Trisomie 13 nu imi va pune conditii pentru a ma iubi.

Recomandarile Teodorei

Despre trisomiile rare se stiu cateva lucruri, nu extraordinar de multe, insa poti afla informatii pe net. O informatie pe care o afli insa, first hand, prin peregrinarile tale prin spitale, sau second-hand, prin povestile altor parinti, este una trista si nedreapta- faptul ca multi doctori sunt reticenti in a trata copiii cu T13 si T18. Chirurgii refuza uneori (deseori) sa faca operatiile care le-ar putea salva viata, unii terapeuti refuza sa lucreze cu ei, si asa mai departe.

Experienta mea personala, cu Cati, a fost una fericita pana acum. Insa nu si a altor parinti. De aceea m-am gandit sa adun impresiile mai multor parinti cu privire la doctori deschisi sa trateze copii cu trisomii rare, terapeuti si terapii folositoare, medicamente, si orice altceva le-a fost de ajutor.

Lista mea de intrebari suna cam asa:

1. Exista vreun medic neurolog pe care l-ati putea recomanda- deschis spre a da o sansa copiilor cu trisomii rare?
2. Care este centrul de recuperare de care ati fost cel mai multumit?
3. Ce tip de fizio/kinetoterapie a dat cele mai bune rezultate la copilul dvs.?
4. Ce tip de terapii ocupationale ati aplicat? Puteti recomada  un centru?
5. Exista vreun medicament care a ajutat la recuperarea copilului dvs.?
6. Aveti un sfat practic de dat unor parinti care trec prin situatii asemanatoare? Ceva ce a functionat, facand viata dvs. si a copilului dvs. mai usoara.
7. Puteti recomanda un program, un aparat medical, o firma de carucioare speciale sau instrumente folositoare copiilor cu dizabilitati (proteze, cadre, etc.)?
Va rog sa adaugati orice altceva v-a fost de ajutor si nu este cuprins in intrebarile de mai sus.
Multumesc!
 
Iata raspunsul tatalui Teodorei:
 In primul rand noi nu avem vreun medic neurolog (am consultat cativa pana acum dar nimic concret).
In privinta recuperarii- am mers in particular la o doamna doctor in varsta, d-na Foza,  care ne-a invatat cum sa-i facem noi fizioterapie. Ne-am ocupat acasa in fiecare zi sa-i facem recuperare. Ne-a aratat ce sa facem cu picioarele, cu mainile ca sa-i stimulam musculatura si activitatea cerebrala si…a facut progrese.
Acum am inceput sedintele de fizioterapie cu Teo la o doamna doctor foarte deschisa pentru a lucra cu copii speciali- este vorba de Diana Hmaisheh, de la fundatia Usi Deschisedin Bucuresti. Suntem multumiti de ea si uitandu-se la Teo poate da si prognoze. („sper ca intr-o luna – 2, Teo sa mearga de-a busilea” – este afirmatia ei).
 Legat de medicatie nu pot recomanda vreun anume medicament. Teo in prezent nu ia niciun medicament. (nici macar pentru inima). Ne-a fost dat in urma cu un an propanolol pentru inima insa am renuntat la el din cauza ca poate cauza infarct miocardic. Consultandu-ne cu medicul care o tine in observatie pe Teo (Dr. Gerald Tulzer de la spitalul AKH din Linz), ne-am dat seama ca administrarea lui ii face mai mult rau decat bine.
Singurul medicament administrat Teodorei care a avut eficienta 100% a fost …rugaciunea. In situatii de genul acesta, cand rata de supravietuire este foarte mica si asta in conditii incerte si precare de viata, nu ramane decat ajutorul care vine de la Domnul. Iar EL, cand este chemat, niciodata nu intarzaie. Este recomandarea pe care o fac tuturor parintilor care se confrunta cu astfel de situatii critice : sa nu dispere chiar daca omeneste pare imposibil de realizat un lucru. La Domnul, toate lucrurile sunt posibile. Chiar daca mintea mea nu poate concepte „cum e posibil sa fie despicata marea in fata mea”, la Cuvantul Domnului marea poate fi despicata si pot trece pe acolo ca pe uscat. (Geneza 18:14 Este oare ceva prea greu pentru Domnul ?).