Arhive

Copiii cu trisomii recomanda: Tumzee

Today we celebrate Trisomy 18 (Edwards Syndrome)  Awareness Day.

Lilliana is as sweet as her name- a 22 month old little girl, surviving with Trisomy 18. It is impossible not to love Lilliana, if you see her pictures and follow her story! She is making great progress, too, due to therapy (Conductive Education)  and a very devoted family. You can watch her story here:

Lilliana’s mother recommends for tummy time the Tumzee pillow. I couldn’t stress enough the importance of tummy time for Cati. I wish I had provided Cati with more tummy time opportunities. So I find the Tumzee really useful:

Week 93 - Tumzee 2

For the babies who cannot roll over yet, or for those who need to strenghten their neck muscles, the Tumzee may be a really good support:

Week 93 - Tumzee 1Thank you, Lilliana and Rhonda for your recommendation!

 

Astazi este ziua internationala a Trisomiei 18- Sindromul Edwards.

Lilliana este o fetita tare dulce cu Trisomie 18. Tocmai a implinit 22 de luni si face progrese, gratie terapiei si devotamentului parintilor. Este imposibil sa nu o iubesti, daca ii urmaresti povestea.

La Lilliana am vazut prima oara perna pentru stat pe burta Tumzee, excelenta  pentru bebelusi mici si copii cu nevoi speciale care nu se pot rostogoli inca, sau care nu isi tin bine capul (statul pe burta ajuta mult la intarirea muschilor gatului si spatelui).

Eu am accentuat mereu cat de important a fost statul pe burta pentru Cati, si cat de bine ar fi fost sa o pun mult mai mult decat am facut-o pana acum.

Multumnim pentru recomandare, Lilliana si Rhonda!

 

Anunțuri

Programul nostru de dezvoltare neuromotorie

Programul de terapie in care e inscrisa Cati (si de care noi, dupa 3 luni, suntem multumiti, pentru ca am vazut progrese la ea) este un program de dezvoltare neuromotorie complex. Eu nu sunt terapeut, si nu pretind ca sugestiile mele sa fie luate „litera de lege”, ba chiar va recomand sa intrebati pediatrul cu privire la anumite exercitii daca va ridica semne de intrebare. Dar NACD nu este accesibil oricui (o data din motive financiare, si a doua oara pentru ca cere o cunoastere destul de precisa a limbii engleze), si anumite exercitii am impresia ca ar fi oricum recomandate in cadrul programului. Din aceasta cauza, cu motivatia de a veni in ajutorul parintilor copiilor cu nevoi speciale, voi face o lista cu exercitii utile copiilor cu retard psihomotor. Mai multe articole despre neurodevelopement puteti citi aici.

NACD urmareste dezvoltarea copilului pe 6 planuri- motricitate grosiera, motricitate fina, limbaj, plan auditiv, plan vizual, tactilitate. Sunt 7 etape pe care un copil trebuie sa le parcurga la toate cele 6 domenii, pentru a atinge normalitatea. Pentru a trece de la un nivel la altul Cati face multe exercitii, de 2,4 sau 8 ori pe zi, pret e 1,2, sau 3 minute fiecare- dureaza cam 4 ore un program complet, iar noi am cerut program scurt (!).

Las cateva exemple de exercitii pentru fiecare domeniu de dezvoltare:

1. Motricitate grosiera: la inceputul programului Cati putea sa se rostogoleasca in ambele directii si ridica cumva capul. Acum reuseste sa faca miscari de tarare pe plan inclinat in jos, daca o apucam de maini se ridica singura in fundulet. Reuseste sa se ridice in patru labe, dar nu mentine pozitia, in speta pentru ca nu controleaza bine miscarea capului. Pentru aceste realizari este responsabila si kinetoterapia pe care o facem de cateva ori pe saptamana de la 3 luni (cu pauze de vacanta sau de boala).

Cati are de facut urmatoarele exercitii:

  • Tarare cu ajutor
  • Tarare pe plan inclinat (noi o punem in jos, dar ar trebui in sus- mai lucram la asta- de abia am reusit sa facem planul)- mai multe despre planul inclinat aici si aici.
  • Timp pe podea pe burta, cu ajutorul unui dispozitiv care o impiedica sa se rostogoleasca- un articol despre importanta tararii si a mersului de-a busilea, si un altul despre cum poti sa incurajezi copilul sa se tarasca. Despre importanta statului pe burtica am scris mai pe larg aici.

2. Motricitate fina:

Cati a avut un reflex de prindere foarte slab si manutele foarte hipotone, desi a apucat jucariile destul de devreme deschidea imediat palma si le lasa sa cada. Nu suntem cu totul ok la capitolul asta, insa a invatat sa dea drumul jucariei din mana la comanda (deci controleaza ea miscarea) si o poate tine mai  mult timp in manuta.

Pentru aceasta am facut multe exercitii de prindere si lasare a obiectului din mana, folosind un obiect cilindric, ca un maner de surubelnita. Cate ceva despre asta aici.

3. Limbaj:

Am cautat sa stimulam limbajul receptiv, facand exercitii cu flashcards. Dupa doua luni de exercitii, Cati reuseste sa apuce, la cerere, un obiect din doua aratate in imagini, sa raspunda la comenzi simple de genul „Trage-l pe tata de nas” „Ia-o pe mama de mana”, si a inceput chiar sa bata din palme (uneori, cand e odihnita si pe faza), cand ii cerem sa faca „Bravo”. De asemenea, ii spunem alfabetul de patru ori pe zi, ceva de genul A-albina, B-bunica. etc.- cu pauze ca si cum i-am da timp sa spuna si ea dupa noi. Cateva sfaturi pentru stimularea timpurie a limbajului puteti citi aici.

4. Vizual:

Cati are multe probleme din acest punct de vedere, in primul rand fiziologice: cataracta bilaterala, coloboma, microftalmie- insa zareste, urmareste cu privirea, diferentiaza. Pentru ca isi foloseste mai mult vederea periferica, avem exercitii care sa intareasca muschii ochiului, sa stimuleze vederea maculara si de focalizare (acesta din urma este foarte simplu- video-uri interesante pentru copil, puse pe un ecran mic, de genul telefon- de 8 ori pe zi). Aici puteti gasi cateva exercitii simple pentru imbunatatirea functiei vizuale.

5. Auditiv:

Aici Cati sta cel mai bine, auzul e normal, de aceea nici nu avem exercitii pentru asta.

6. Tactilitate:

Pentru maini si picioare- presiune profunda si stimulare tactila. Mai multe explicatii puteti citi aici.

Pentru fata- stimularea muschilor fetei si a nervilor trigeminali.

Pentru gura- stimulare bucala.

Pentru stimularea vestibulara, leganarea intr-un hamac sau o patura, de doua ori pe zi timp de 2 minute este un bun exercitiu.

Despre un program de terapie Doman puteti citi aici. Cronica unei recuperari prin aceeasi metoda- aici. Informatii interesante despre metoda Doman puteti citi si aici.

Nu toate exercitiile se preteaza la toti copiii si unele pot fi daunatoare daca nu sunt aplicate corect, de aceea sfatul meu este sa apelati la un specialist. Am vrut totusi sa va arat un model de terapie care la noi a dat rezultate. Mai este un baietel in Romania inscris in programul NACD (cu rezultate deosebite in mai putin de un an), si sora lui a explicat cum se poate intra in program aici.

Gimnastica acasa- stam pe burtica

Cand am inceput terapia cu Cati, kinetoterapeuta noastra a accentuat foarte mult importanta statului pe burtica. Ea spunea ca ideal ar fi sa o asezam cate jumatate de ora la fiecare doua ore. Din pricina programului prelungit de masa, somn, etc. noua ne-a fost imposibil. Insa incerc sa o pun pe Cati cat de des pot (si imi dau seama ca nu este suficient). Statul pe burtica este important si benefic pentru orice bebelus, nu neaparat pentru cei cu nevoi speciale: intareste muschii gatului si ai spatelui si il ajuta pe copil sa isi tina capul mai repede, iar asta este esential pentru statul in fundulet mai tarziu.

 Despre importanta tummy-time-ului vorbesc o echipa de terapisti aici- http://www.youtube.com/watch?v=FDVOffW8R5U&feature=relmfu. Este important sa interactionam cu bebelusul, sa ii aratam jucarii, o oglinda, sa facem acest timp de stat pe burtica cat mai atractiv si stimulant pentru copil.

Iata inca un clip folositor aici: http://www.youtube.com/watch?v=wCn1-xNbib0&feature=relmfu si altul aici http://www.youtube.com/watch?v=FDVOffW8R5U&feature=relmfu.

Pentru a compara dezvoltarea normala a unui copil de 2 luni cu cea a unui bebelusi cu intarzieri, puteti urmari acest clip- http://www.youtube.com/watch?v=FDVOffW8R5U&feature=relmfu.

Daca bebelusul sufera de reflux gastro-esofagian, intrebati medicul despre statul pe burtica, s-ar putea sa aiba cateva probleme cu statul pe burtica din aceasta cauza.

 

Sper ca v-au fost de folos aceste informatii.

 

Fizioterapia de acasa

Promiteam sa va povestesc despre lucrurile pe care le-am gasit utile pentru evolutia Catiei.

Unul pe care l-am folosit foarte mult, atat pentru exercitii ( care ajuta la fortifierea muschilor spatelui si gatului, dar si la dezvoltarea aparatului vestibular) cat si pentru calmarea durerilor de burtica- a fost mingea fitball– am inceput cu una mica, dar vom trece la una cu diametrul de 65 cm, pentru ca pe ea Cati poate face rostogoliri complete- puteti incerca, cu ajutorul kinetoterapeutului, dupa acest model:

Mi-am dorit tare mult sa ii iau la Cati un cadou mai deosebit cu ocazia implinirii a 6 luni de viata- si am oscilat intre o salteluta cu jucarii suspendate (la care am renuntat pentru ca este usor sa improvizez aceasta activitate), un centru de activitati (este prea mica pentru el si va trece mult pana il va putea folosi) sau un fotoliu cu masuta de activitati (de asemenea, inca nu il poate folosi)- si pana la urma m-am oprit la aceasta:

Este o salteluta prevazuta cu un fel de semicerc de sprijin, care se aseaza sub pieptul bebelusului si il indeamna sa ridice capul, exersand astfel muschii spatelui si ai gatului. Cati o poate folosi inca de pe acum, si ii va fi necesara si pe viitor.

Sper sa va fie de folos!