O intalnire de nota…13!

Odata cu nasterea Ecaterinei am invatat cat este de important un grup de suport, cat de mult conteaza sa cunosti oameni care vâslesc intr-o barca ca si a ta, pe niste ape la fel, cu nori si insoriri asemanatoare. Am invatat asta intrand intr-un grup de suport on line al parintilor cu copii cu T13 si T18 si alte trisomii rare. Mi-am dorit, atunci, sa existe asa ceva si in Romania. Blogul acesta s-a infiripat din aceasta dorinta.

Din când in când am ajuns sa cunoastem si fata in fata copii despre care aflasem virtual, iar povestea unora dintre ei o gasiti chiar aici pe blog. Când avea Cati 13 luni am mers in UK pentru evaluarea initiala a programului NACD si acolo o întâlneam pe Natalia, o domnisoara minunata cu T13 partiala, care anul acesta implineste 12 ani. Vara trecuta o cunoasteam pe Teo, fetita cu T18 si cu cei mai frumosi ochi albastri din lume, care pe 5 aprilie a implinit 4 ani (La multi ani, Teodora!!!) si pe Lizuca cea dulce (o fetita cu T13 partiala, cu jumatate de an mai mare decat Cati).

Virtual am aflat despre Phillip cu T9 in mozaic (familia fiind de origine romana dar stabiliti in SUA) si despre un alt baietel cu T9 partiala, din tara noastra.

Incet, incet, începem sa aflam unii despre altii si sa ne ajutam reciproc. Fiecare informatie noua despre un aliment care poate ajuta, un medicament sau un supliment mai bun ce poate fi de folos, o terapie noua sau un specialist priceput, fiecare dintre acestea conteaza, mai ales in  tara noastra unde sistemul informativ si de sprijin nu prea exista.

Ieri, pe 19 aprilie, am avut bucuria enorma de a ne intalni trei familii cu 3 fetite speciale- Natalia, Lizuca si Cati. A fost, pentru mine, cea mai frumoasa zi din primavara asta, adevarata sarbatoare inainte de Sarbatoare.

3trisomii

A contat asa de mult faptul ca ne intelegem unii pe altii, ca ne putem si plange fara sa ne simtim compatimiti aiurea, ca am putut sa ma bucur de progresele fetitelor ca si cum toate ar fi ale mele, stiind ca si celelate mamici simt la fel. Mi s-a topit inima când am vazut ce afectuoasa este Natalia si cat de mult iubeste copiii mici, cat de frumos a evoluat in ultimii doi ani de când ne-am vazut ultima oara. Cat despre pupicii pe care i-am primit de la Lizuca, sunt nepretuiti!

catiandnati

Cati a fost mai morocanoasa, cred ca era foarte obosita si cu un inceput de raceala. Dar atat de frumos au reactionat fetitele impreuna (Natalia le pupacea pe cele mici, Lizi si Cati s-au certat pentru iPad ca noi toddlers tipici), Lizi mergea sustinuta de mobila, Cati si-a regasit acvariul imprumutat si a fost foarte bucuroasa🙂

Catilizziipad

Am avut o masa delicioasa (multumim din sulfet, Andreea!) si un tort excelent cu capsuni si ciocolata, facut de mainile maiestre ale Oanei.

Pentru aceia dintre voi care poate ne citesc din umbra, sau care cunoasteti o familie care se confrunta cu o trisomie rara, va rugam sa ne contactati. Impreuna, drumul poate deveni mai usor, mai frumos, bucuriile se inmultesc cu progresele adunate ale fiecarui copil, de care ne bucuram toti. Chiar daca ajutorul ce il putem da e doar o vorba buna si o informatie, si aceasta conteaza.

5 thoughts on “O intalnire de nota…13!

  1. Buna !!!eu sunt mamica a doi gemeni diagnosticati cu trisomia 13….mie foarte greu sa vorbesc dar pentru ei mergem innainte!!!da sunt niste copii deosebiti si merita toata iubirea!!!as vrea sa aflu mai multi copiii cu asa diagnoz ca si noi!!!

    • Buna Elena! Si eu sunt aceeasi situație !fetita cu trisomnie 13 ! Nustiu cum pot trece peste teama asta cum ce va fi de viata noastra de acum inainte ! Nustiu cum si daca ma voi descurca?!!! Imi iubesc jobul ,sotul, si viata de pana acum!cand merg la spital mi se umple sufletul cand o vad pe Maria dar Nustiu cum ma voi descurca ! Am impresia ca trebuie sa uit de viata mea de dinainte si asta ma sperie! Avem prieteni si familie dar ne ofera vorbe frumoase dar Maria cu mine si cu sotul meu suntem cei care trecem prin asta,cei care suferim!cum pot accepta si sa merg mai departe? Cum pot sa scap de stările pe care le am si doar sa ma bucur de ea? Cum te descurci cu 2

  2. Buna ziua, numele meu este Ana Maria calina si stau in București impreuna cu soțul meu.am nascut pe 23 Septembrie o fetita pe mari clara cu sindromul
    Confirmat de trisomnie 13!socul a fost la naștere iar speculatiile legate de ceva probleme au apărut abea in trimestrul 3!suntem Șocați ,devastati ,avem
    O durere in suflet inimaginabilă !este oxigeno dependentă si hranita prin gavaj- are o stare relativ stabilă!nu poate fi luată acasa din aceste cauze!se va face transferul la iomc București dar doar cu prezenta mea constanta pe un termen nelimitat( pana nu mai e dependentă de oxigen/ daca nu mai e )sunt disperata !sotul meu este sprijinul meu suprem si ne iubim mult! Imi este frica sa il pierd imi este frica sa stau cu fata la izolare imi este frica rau!

  3. Acest moment este una dintre cele mai frumoase si dragi amintiri pentru mine! Astept cu nerabdare momentul reintregirii familiei noastre frumoase, pentru ca noi asa ne simtim. Fetitele noastre au reusit prin ceea ce sunt sa stabileasca intre noi niste legaturi atat de trainice, de parca am fi impreuna din totdeauna, ca nistre surori si frati. Eu ma gandesc des la lucrul acesta si cred ca prin ele Dumnezeu ne-a mai oferit inca o familie, alaturi de cea biologica, insa care spre deosebire de aceasta presupune exclusiv dragoste si bucuria de a parcurge impreuna o experienta unica, pe care unii nu o pot intelege si nici macar imagina. Asa ca multumesc lui Dumnezeu pentru copiii nostri pentru ca prin ei am avut aceasta sansa. Drumul nu e deloc usor, insa tocmai dificultatea, obstacolele si faptul ca nimeni nu ii intuieste sfarsitul face ca fiecare clipa sa fie unica si cea mai frumoasa posibila. Va multumesc si va iubesc infinit, dragele mele!

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s