Arhivă | Aprilie 2014

O intalnire de nota…13!

Odata cu nasterea Ecaterinei am invatat cat este de important un grup de suport, cat de mult conteaza sa cunosti oameni care vâslesc intr-o barca ca si a ta, pe niste ape la fel, cu nori si insoriri asemanatoare. Am invatat asta intrand intr-un grup de suport on line al parintilor cu copii cu T13 si T18 si alte trisomii rare. Mi-am dorit, atunci, sa existe asa ceva si in Romania. Blogul acesta s-a infiripat din aceasta dorinta.

Din când in când am ajuns sa cunoastem si fata in fata copii despre care aflasem virtual, iar povestea unora dintre ei o gasiti chiar aici pe blog. Când avea Cati 13 luni am mers in UK pentru evaluarea initiala a programului NACD si acolo o întâlneam pe Natalia, o domnisoara minunata cu T13 partiala, care anul acesta implineste 12 ani. Vara trecuta o cunoasteam pe Teo, fetita cu T18 si cu cei mai frumosi ochi albastri din lume, care pe 5 aprilie a implinit 4 ani (La multi ani, Teodora!!!) si pe Lizuca cea dulce (o fetita cu T13 partiala, cu jumatate de an mai mare decat Cati).

Virtual am aflat despre Phillip cu T9 in mozaic (familia fiind de origine romana dar stabiliti in SUA) si despre un alt baietel cu T9 partiala, din tara noastra.

Incet, incet, începem sa aflam unii despre altii si sa ne ajutam reciproc. Fiecare informatie noua despre un aliment care poate ajuta, un medicament sau un supliment mai bun ce poate fi de folos, o terapie noua sau un specialist priceput, fiecare dintre acestea conteaza, mai ales in  tara noastra unde sistemul informativ si de sprijin nu prea exista.

Ieri, pe 19 aprilie, am avut bucuria enorma de a ne intalni trei familii cu 3 fetite speciale- Natalia, Lizuca si Cati. A fost, pentru mine, cea mai frumoasa zi din primavara asta, adevarata sarbatoare inainte de Sarbatoare.

3trisomii

A contat asa de mult faptul ca ne intelegem unii pe altii, ca ne putem si plange fara sa ne simtim compatimiti aiurea, ca am putut sa ma bucur de progresele fetitelor ca si cum toate ar fi ale mele, stiind ca si celelate mamici simt la fel. Mi s-a topit inima când am vazut ce afectuoasa este Natalia si cat de mult iubeste copiii mici, cat de frumos a evoluat in ultimii doi ani de când ne-am vazut ultima oara. Cat despre pupicii pe care i-am primit de la Lizuca, sunt nepretuiti!

catiandnati

Cati a fost mai morocanoasa, cred ca era foarte obosita si cu un inceput de raceala. Dar atat de frumos au reactionat fetitele impreuna (Natalia le pupacea pe cele mici, Lizi si Cati s-au certat pentru iPad ca noi toddlers tipici), Lizi mergea sustinuta de mobila, Cati si-a regasit acvariul imprumutat si a fost foarte bucuroasa 🙂

Catilizziipad

Am avut o masa delicioasa (multumim din sulfet, Andreea!) si un tort excelent cu capsuni si ciocolata, facut de mainile maiestre ale Oanei.

Pentru aceia dintre voi care poate ne citesc din umbra, sau care cunoasteti o familie care se confrunta cu o trisomie rara, va rugam sa ne contactati. Impreuna, drumul poate deveni mai usor, mai frumos, bucuriile se inmultesc cu progresele adunate ale fiecarui copil, de care ne bucuram toti. Chiar daca ajutorul ce il putem da e doar o vorba buna si o informatie, si aceasta conteaza.