Prietenii mei au un copil cu handicap…

Prietenii mei tocmai au aflat ca bebelusul mult asteptat s-a nascut cu o malformatie grava… Sau o trisomie de vreun fel… Sau are putine sanse la viata… Sau nici macar nu a supravietuit…

Ce sa le spun?

Cum reactionez in fata acestei cumplite situatii?

Cum sa ma port cu ei acum?

Probabil ca multi dintre cei ce ne sunt prieteni si-au pus intrebarile acestea  cand s-a nascut Cati. Pentru toti a fost o veste socanta, dureroasa, care i-a tulburat mult si le-a zguduit temeliile conceptiilor despre viata. Viata nu este intotdeauna roz, nu iti merge bine mereu, si cand te astepti mai putin se intampla sa se intoarne cursul ei cu 180 de grade.

Care a fost reactia lor?

Cam toti au plans impreuna cu noi. Le-a parut rau pentru fetita ce ar fi putut fi si nu este. Unii dintre ei s-au departat, pana la a dispare complet din viata noastra. Foarte multi nu au stiut ce sa ne spuna o buna bucata de vreme. Ce era de spus? Cei mai multi au fost alaturi de noi in rugaciune si ne-au intrebat daca ne pot ajuta cu ceva. Rugaciunea a fost cel mai bun ajutor.

Reactia care mi s-a parut cea mai potrivita mie, ca mama, a fost a celor care au fost alaturi. Au venit, ne-au vazut, au vazut-o pe Cati, ne-au imbratisat, au vazut ca noi suntem aceleasi persoane si au continuat relatia cu noi ca si pana atunci. Cel mai bine m-am simtit cand Cati a fost tratata ca orice bebelus, cand i s-au adus hainute de fetita sau jucarii muzicale sau am fost felicitati pentru nasterea ei sau cineva a remarcat ca are degetele frumoase, ochi albastri si un zambet cuceritor. Cand oamenii s-au mirat ca are falcute dulci si ca arata bine. Cand cineva a gasit ceva pozitiv de spus despre ea.

Pe mine personal m-a impresionat in mod placut cand cineva, care pana atunci nu auzise de T13, s-a dus si a citit despre asta. Sau a intrebat. Nici eu nu stiam prea multe despre T13 acum 9 luni si ceva, si imi face placere sa impartasesc din ce am invatat in ultima vreme. Ma bucur cand cineva se informeaza despre conditia Ecaterinei. Dovedeste ca ii pasa.

Foarte placut impresionata am ramas de reactiile medicilor care au vazut-o pe Cati. Din povestile altor parinti de copii trisomici, ma asteptam ca atitudinea lor sa fie rezervata si rece, ca unele tratamente sau investigatii sa i se refuze pe motiv ca diagnosticul este si asa „incompatibil cu viata”. Doctorii insa au fost incantati de evolutia si de potentialul Ecaterinei, ba chiar am avut impresia ca unii au indragit-o. What’s not to like?

Cel mai mult a durut cand anumite persoane au refuzat pur si simplu sa se uite la ea. Si da, s-a intamplat de cateva ori, chiar si in familie. Cand cineva din anturaj apare cu copilul cu dizabiliati in preajma este bine sa iti stapanesti reactiile de scarba/respingere/ slabiciunile personale, sa ii zambesti copilului si sa zici ceva dragut- chiar de complezenta- de genul „Ce bine ii sta in rosu” sau „Are niste ghetute tare smechere” .

Ne-au deranjat si intrebarile insistente de genul „S-a nascut fara o manuta?” „E malformata la fata?” etc., fie ca ne-au fost puse personal sau persoanelor apropiate. Acest tip de curiozitate nu pica bine niciodata. Toate asimetriile, lipsurile si plusurile ei nu ii rapesc din dulceata si nu o fac mai putin iubibila.

Ce am auzit cel mai des?

 „Dumnezeu da astfel de copii speciali numai familiilor foarte speciale.”

„Sunteti puternici, de aceea ati primit-o pe Cati.”

„Dumnezeu le da celor care pot sa duca.”

Imi dau seama ca aceste afirmatii sunt spuse cu cea mai buna intentie, iar noi le percepem de obicei ca pe complimente, le luam ca atare fara a comenta prea mult. Totusi nu contin vreun sambure de adevar. Dumnezeu nu da copii cu handicap DOAR celor ce pot sa ii accepte, iubeasca, pretuiasca- dovada sunt miile de copii abandonati si crescuti de stat in centre triste si uneori saracacioase. Dovada sunt miile de copii cu dizabilitati neglijati sau abuzati in propriile familii. Nu am fost noi mai speciali sau mai puternici, dar recunosc ca devenim mai tari pentru ca invatam de la Cati, pentru ca o vedem cum lupta si merge inainte zi de zi, si asta modeleaza pentru noi (si restul lumii) un comportament demn de imitat.

Cum ne-am dori sa fim tratati?

Normal.

Suntem aceeasi familie. Cati este o fetita fericita (nu in permanenta suferinta si chin, cum si-ar imagina unii), iubita, alerta, atenta (nu in stadiu vedetativ, ca o leguma). Ne bucuram de progresele ei mai mult decat daca ar fi avut un cariotip normal. Ne umple viata de roz, fundite, bulinute, dragalasenie si tot ceea ce aduce o fetita intr-o familie. 

Pe de alta parte, are sensibilitatile ei, un sistem imunitar mai scazut, si suntem cumva limitati in iesirile noastre, vacante si calatorii (nu ca am fi fost foarte petrecareti inainte, dar acum suntem un pic mai consemnati la domiciliu, si din cauze de sanatate sau de copil mic, si pentru ca suntem prea obositi ca sa mai avem energie  pentru altceva).

Nu e un capat de lume sa ai un copil cu handicap. Viata merge inainte, capata un normal al ei si castigurile depasesc pierderile. Nu pierzi niciodata cand alegi sa iubesti pe cineva.

Care sunt situatiile neplacute?

Cand suntem evitati. Amanati. Cand cineva se muta pe alt scaun, alta banca, pentru ca si-a dat seama ca avem un copil cu probleme. Cand, pe baza diagnosticului, nu i se da o sansa (la tratament, operatie, viata, etc.). Cand cineva renunta la a mai face ceva dragut pentru ca oricum nu e un copil normal si nu se merita. Cand cineva comenteaza ca ar fi fost mai bine sa nu existe.

Cand cineva face afirmatii jignitoare cu privire la persoanele cu handicap. Aici imi permit sa detaliez: Nu folosi cuvantul hadicapat/retardat in sens peiorativ (cu intelesul de inapoiat mintal, prost, batut in cap, uituc, etc) NICI MACAR CU REFERIRE LA TINE. Este jignitor pentru cel care poarta acest diagnostic, duce in istoria semnificatiei lui o incarcatura negativa si ofensatoare la adresa unei anumite categorii sociale, iar lucrul acesta ar trebui sa dispara din societatea romaneasca. Eu una voi trage de maneca pe ORICINE, prieten sau nu, cunoscut sau nu, care va face aceasta afiematie on line sau in prezenta mea.  Aici este perspectiva unei mame de copil cu Sindrom Down asupra acestu cuvant- http://www.bringingthesunshine.com/2011/10/the-power-of-language/.

De asemenea, voi comenta si voi combate articolele care promoveaza avortul copiilor cu trisomii. Fiecare copil are dreptul la viata, avortul este o crima din orice punct de vedere si nu stii niciodata ce bine poate face lumii un copil, fie el si cu malformatii congenitale. Procedez asa din principiu, pentru ca inca am incredere ca sociatate isi poate schimba mentalitatile si atitudinile si vreau sa fac ceva in privinta asta.

Le multumesc celor care stiu sa reactioneze in fata acestui fapt de viata, si chiar mai mult celor dispusi sa invete.

13 thoughts on “Prietenii mei au un copil cu handicap…

  1. Raluca, am citit randurile tale si m-au impresionat mult. Ai atins un punct sensibil si la mine … pentru ca si noi am fost tratati ‘altfel’ dupa ce l-am luat pe A. in plasament/adoptie … rudele, bunica mea, cei din familie ne-au intors spatele, dupa ce au comentat cat au putut ei de mult si de urat. Si ne-am simtit exclusi din familie, se fereau de noi, de parca copilul ar fi avut ceva contagios. Tin minte ca am mers in vizita la o cunostinta cu A, cand era mai mica si a fost clar ca acea femeie si-a ferit copilul ei de A. Si acum, parca sunt ‘on my guard’ mereu, cu oamenii din jur, sa-i protejez si pe copii si pe noi de reactii si comentarii.
    Ca de exemplu, intr-o convorbire telefonica recenta, o matusa ma intreba .. ‘Si … ii mai aveti pe copii?’ …. Eu ce sa raspund la asa intrebare???

    • Adina, de cand mi-ai scris ma tot gandesc la ce ai spus aici. Habar nu aveam ca exista o asa ostracizare a adoptiei- mi se pare o alta tampenie a mentalitatii incuiate a romanilor. Iar copiii tai sunt atat de frumosi, inteligenti si bine educati! Sunteti una dintre povestile mele de adoptie favorite, iar eu sunt o mare militanta npro adoptie. S. nu se compara cu Irina la istetime, vocabular. O spun fara invidie, cu obiectivitate, oricat de mama cioara as fi eu. Cei care au de pierdut sunt nu copiii tai, ci rudele tale care rateaza sansa de a cunoaste su de a iubi niste copii exceptionali. Eu ma ofer sa le fiu matusa si cel mai mare fan al lor🙂

  2. mi-au dat lacrimile citindu-ti postul! si nu din mila ci din cauza sentimentului de dragoste neconditionata, de lupta si de putere pe care-l aveti. eu am copii sanatosi si cateodata sunt rupta de oboseala si ma plang. in acelasi timp, si daca ar fi fost bolnaviori n-asi fi renuntat la ele, dimpotriva, faceam tot ce se putea pentru sanatatea lor. oamenii aceia care vobesc/actioneaza cum spui, sunt niste rai si prosti, scuza-mi limbajul. Cati e o fetita unica, deosebita, frumoasa si are atatea de oferit….Va doresc sa fiti optimisti, sa nu tineti cont de rautatile celorlalti si sa creasca Cati fericita

  3. Pingback: Un frățior special pentru Filip | ursuleți năzdrăvani

  4. Am ajuns intamplator sa citesc acest articol….minunat scris….minunat exprimate sentimentele….gandurile…
    Realizez ca e un articol mai vechi, dar mi-a reamintit sentimentele pe care la am la reactia acuzatoare a celor din jur atunci cand nu sunt…..oripilata….(Da, stiu, e un cuvant greu, dureros, dar asta e sensul corect in situatia la care ma refer!!!) de copilasii altfel si imi indemn cei doi copii din dotare (acum 6 jumate, rexpectiv 9 ani) sa se joace si cu ei….SUNT SI EI COPII!!!!
    „Ce daca a ras de el ( ca are defect fizic sau….e altfel….) sunt copii…nu stiu….”….
    Pentru mine conteaza!!!! Si ai mei sunt….”in standard”!!!… Dar asta nu inseamna ca nu ii poti explica DE CE sa nu rada si DE CE sa se poarte cu el ca si cu orice alt copil….
    Exemplul pe care il ofer alor mei, e unul simplu….”Tu ai parul galben si ochii albastrii….daca de tine ar rade un copil cu parul negru si ochii caprui….ti-ar place?!?! Sau daca nu s-ar juca cu tine ca esti mai mic de inaltime…..sau prea inalt?!?!?”
    Problema e de fapt a celui ce priveste sau reactioneaza „altfel”!!! In esenta, HANDICAPUL LUI ESTE DEFINITIV….SUFLETUL LUI ESTE……GOL!!!

    Mi-ar fi placut sa va cunosc si in viata reala, copii mei sa o cunoasca intamplator in parc pe micuta Cati, ca sa va reintarim ideea ca SE POATE SI….NORMAL!!!!
    Sufletul…..are aceeasi forma la toti…..culoare difera…unii il au intunecat….negru…..dar voi trebuie sa ii tineti pe langa voi doar pe cei cu suflet luminos!!!! Si de fapt asta e valabil pentru NOI TOTI!!!!
    Respect!!!!

    • Multumim mult pentru gândurile frumoase! Le apreciem din plin, si sper ca cei mici ai dvs. vor gasi placerea sa se imprieteneasca cu copiii speciali ce le ies in cale.❤

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s