Recomandarile Ecaterinei

Cati nu are inca 7 luni, asa ca experienta noastra in materie de recuperare, medici, medicatie, nu este foarte mare. Insa as putea nota cateva sugestii pentru bebelusi cu nevoi speciale, cateva lucruri care au functionat la noi -poate vom trece la etapa urmatoare si vom uita de ele. 

1. Exista vreun medic neurolog pe care l-ati putea recomanda- deschis spre a da o sansa copiilor cu trisomii rare?
Experienta noastra cu medicii a fost una fericita pana acum. Pe Cati au vazut-o 3 medici neurologi pana acum- Dr. Magda Budisteanu, de la Spitalul Al. Obregia din Bucuresti (specializata pe cazuri de malformatii genetice), Dr. Oancea (Bucuresti) si Dr. Visa de la Sibiu- toti trei absolut deschisi, amabili, umani. La fel de amabile si de deschise au fost Dr. Robanescu (Bucuresti) si Dr. Silvia Luca (Sibiu), tratand-o pe Cati ca pe un copil, nu ca pe un diagnostic.
2. Care este centrul de recuperare de care ati fost cel mai multumit?
Nu am stat pana acum intr-un centru de recuperare.
3. Ce tip de fizio/kinetoterapie a dat cele mai bune rezultate la copilul dvs.?
Deocamdata, terapia Bobath se poate aplica in cazul Ecaterinei. Am renuntat pentru moment la ideea de Vojta, din pricina convulsiilor mioclonice.
4. Ce tip de terapii ocupationale ati aplicat? Puteti recomada  un centru?
5. Exista vreun medicament care a ajutat la recuperarea copilului dvs.?
6. Aveti un sfat practic de dat unor parinti care trec prin situatii asemanatoare? Ceva ce a functionat, facand viata dvs. si a copilului dvs. mai usoara.
Sunt cateva lucruri pe care le recomand cu caldura. Primul este un grup de suport– exista astfel de grupuri pe internet, deschise in special celor care cunosc limba engleza, dar care te ajuta enorm in materie de informatii, incurajare, intelegere- conteaza mult sa stii ca nu esti singurul parinte care trece printr-o astfel de situatie, si ca exista speranta pentru cel putin unii dintre copiii cu trisomii rare. Al doilea este mingea de fitball. Ne este de folos nu numai la exercitiile pentru intarirea musculaturii gatului si pentru stimularea aparatului vestibular, dar e si unul dintre putinele lucruri care reusesc sa o calmeze pe Cati cand are dureri de burtica. Aceste dureri de burta (mai pronuntate dcat in cazul copiilor cu cariotip normal) au fost pana acum cel mai mare inconvenient pentru Cati. Citind parerile altor parinti din grupul de suport, am aflat ca de obicei copiii trisomici au probleme cu procesarea zaharului. Am ales astfel pentru Cati formula cea mai saraca in zahar de pe piata- Humana AH1/2. Am inceput sa punem probiotice in fiecare biberon si de cand am adaugat si orez se poate vedea o imbunatatire cu 40-60%. Desigur, mai sunt si zile rele, dar acum, la aproape 7 luni, este o diferenta vizibila in comparatie cu durerile de la 3 luni. 
 
7. Puteti recomanda un program, un aparat medical, o firma de carucioare speciale sau instrumente folositoare copiilor cu dizabilitati (proteze, cadre, etc.)?
Deocamdata nu, vom actualiza aceasta sectiune de indata ce apare ceva nou.
Va rog sa adaugati orice altceva v-a fost de ajutor si nu este cuprins in intrebarile de mai sus.

2 thoughts on “Recomandarile Ecaterinei

  1. Ma bucur mult de evolutia favorabila a Ecaterinei si ne rugam ca Domnul Isus sa-i dea in continuare o dezvoltare sanatoasa si armonioasa. Este de apreciat efortul tau in a gasi modalitatile care o avantajeaza pe Cati in dezvoltare si mai ales apreciez incurajarile pe care le transmiti tuturor parintilor care se confrunta cu aceste boli rare. Domnul Dumnezeu sa fie cu voi demonstrand si in familia voastra ca ceea ce e cu neputinta la oameni, este cu putinta la EL.

    • Multumim mult pentru incurajari! Si noi citim toate noutatile despre Teodora si ne rugam pentru ea. Dumnezeu, asa cum spune in 1 Corinteni, a ales cele mai fragile vase pentru a-si arata in cel mai frumos chip puterea Sa. Si Cati si Teodora sunt doua bucatele de cer, pe care le privim si le iubim ca atare🙂

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s