Recomandarile Nataliei

Am rugat-o si pe mama Nataliei (9 ani- T13 partiala) sa raspunda listei mele de intrebari:

1. Exista vreun medic neurolog pe care l-ati putea recomanda- deschis spre a da o sansa copiilor cu trisomii rare?
2. Care este centrul de recuperare de care ati fost cel mai multumit?
3. Ce tip de fizio/kinetoterapie a dat cele mai bune rezultate la copilul dvs.?
4. Ce tip de terapii ocupationale ati aplicat? Puteti recomada  un centru?
5. Exista vreun medicament care a ajutat la recuperarea copilului dvs.?
6. Aveti un sfat practic de dat unor parinti care trec prin situatii asemanatoare? Ceva ce a functionat, facand viata dvs. si a copilului dvs. mai usoara.
7. Puteti recomanda un program, un aparat medical, o firma de carucioare speciale sau instrumente folositoare copiilor cu dizabilitati (proteze, cadre, etc.)?
Va rog sa adaugati orice altceva v-a fost de ajutor si nu este cuprins in intrebarile de mai sus.
Multumesc!
 
Iata raspunsul ei:
 
Am citit intrebarile si incerc sa-ti raspund cat mai elocvent posibil,dar a trecut ceva timp si lucrurile s-au schimbat mult in ceea ce priveste recuperarea.
Noi am facut 80% din timp recuperare acasa cu un kinetoterapeut (o doamna care se numeste Flori Ciuban) si de care am fost foarte multumiti. Uneori (vara) mai mergeam si la centru de recuperare neuropsihomotorie (Marin Pazon,sector 3, Bucuresti). Nu mai retin numele medicului neurolog care ne-a prescris tratamentul cu carbamazepina, dar a iesit la pensie din al 2 lea an de cand ne-a luat in evidenta. Am ajuns ulterior la dr. Sanda Magureanu de la spitalul Al.Obrejia de care am fost la fel de multumiti.
Cat timp am fost in Romania am incercat diferite tratamente pentru stimulare cerebrala (Cerebrolysin,Risatarun,Tanakan). Nu as putea spune ca au dat rezultate spectaculoase.Ne-am ocupat foarte mult de Natalia singuri, asta insemnand ca toata ziua era alocata doar ei (cel putin in primii 4 ani). Pentru terapie ocupationala am cumparat tot ce era posibil (nici o jucarie nu era la fel ca cealalta,fiecare trebuia sa aiba mecanism diferit de prindere,rasucire,apucare,imbinare….). La inceput a fost greu la modul ca trebuia sa-i repetam si de 50 de ori daca era posibil ce are de facut, dar crescand a inceput sa le manuiasca cu usurinta.Acum are o memorie fantastica,copiaza tot ce facem sau ii spunem sa faca. Iubeste orice joc cu numere si alfabet.
Este foarte activa si doarme destul de putin.
Ca si recomandare ,daca as da timpul inapoi cred ca nu i-as mai da medicamente pentru stimulare cerebrala .Daca ii acorzi cat mai mult timp evolutia nu intarzie sa apara. Aici (UK) medicul neurolog nu recomanda astfel de medicamente, ei considera ca doar lucrand cu acesti copii.
Cand s-a nascut Natalia am crezut( sau poate asa era) ca in Romania este singurul copil cu T13. Am cautat tot ce era posibil pe net, am intrebat medici , kinetoterapeuti… nimeni nu mai avusese un copil cu T13.
Ne rugam mult pentru sanatate, putere si intelepciune.
Natalia este un copil sensibil (se imbolnaveste destul de repede,rinofaringite,infectii pulmonare dar asta doar in perioada iernii). Mereu am grija mare de alimentatia ei(fructe, peste, legume- ce nu-i place ii pasez chiar si acum si mananca foarte bine). In ciuda diagnosticului chiar s-a dezvoltat bine .Cu fiecare an prindem mai multa putere si ne dam seama ca fiecare copil e unic, realitatea poate fi alta decat in carti.
Cu timpul o sa-mi mai aduc aminte si-ti mai scriu depre anii care au trecut peste noi. Are Natalia o poza ca bebelus in care seamana perfect cu Cati :)
 
Multumim pentru sfaturi si informatii, Adelina!
 
 

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s