Arhivă | Noiembrie 2011

Ne face sa ne oprim si sa zambim

Cine?

Viata insasi.

Au trecut 7 luni cu Cati. Are acum 7.100 kg, a pasit cu bine (speram) peste prima infectie urinara si peste primul tratament injectabil cu antibiotic. Face progrese (in ritmul ei de simpatica broscuta testoasa- dar le face si sunt vizibile). Singura parte negativa a evolutiei ei sunt micile convulsii (ca niste tresariri) care se accentueaza in ultima vreme.

Facem si noi progrese.

Invatam lectia recunostintei si a zambetului zilnic.

Cati, dupa cum stiti, este experta la zambit. Ne perfectionam si noi datorita ei. O pandim- fratior, bunici si parinti, sa vedem cand zambeste si ne bucuram de bucuria ei. Fratele ei mai mare ma cheama entuziasmat sa imi arate ca Ecaterina rade, de cateva ori pe zi – a observat el ca e o chestie importanta la noi in familie, ca ne seteaza pentru buna dispozitie, si profita si el din plin de asta 🙂

Si sunt atatea lucruri care o fac sa zambeasca! Atingerile blande si sarutarile, lumina portocalie a apusului, vocile noastre, sunetul clopoteilor agatati deasupra patutului, cadenta melodiilor din jucariile muzicale, culorile jucariilor preferate, oamenii care o iubesc. Imprastie bucurie ca un foc de artificii, ca o ploaie de petale la sfarsitul infloririi copacilor. Gangureste- si e muzica.  Aseara i-am ascultat inimioara batand- si a fost muzica. Acum scriu in sunet de clopotei, si e muzica.

Ne aminteste de Cer si de toate lucrurile cu adevarat importante. In lumina acestei lumini, nimeni nu va avea ocazia sa ne caineze ca avem o fetita ca Ecaterina.  Avem O FETITA. Aduce in casa tot ceea ce o fetita aduce cu sine- gingasie, bucurie, dragalasenie si o multime de hainute roz. Si ne mai aduce ceva: iminenta Cerului. O constientizare mai mare a faptului ca vesnicia e dupa colt. O percepere mai acuta a durerii.

Mai plang uneori cand vad ca o doare burtica. Ma revolt pentru asta. Mi se pare nedrept ca viata ei fragila sa sufere si din pricina asta. Intr-unul dintre aceste momente, Dumnezeu mi-a soptit: Si totusi, Cati o duce bine. O doare, dar are o mamica langa ea. Are un tatic care o adora si un fratior care incerca sa o vindece cu pupici. Cineva care e dispus sa o plimbe, sa o legene pe o minge de fitball, sa stea cu ea pana ce durerea va trece, sa ii sopteasca in ureche mangaieri. Dar ceilalti copii? Ceilalti pe care ii doare si sunt mici si sunt singuri? Ceilalti pentru zambetul carora nu se opreste nimeni? Ceilalti cu dizabilitati, cu suferinte, dar si abandonati?   

Oamenii, cand aud de Cati, obisnuiesc sa imi spuna ca Dumnezeu da astfel de copii celor ce ii pot duce, celor puternici. Nu e adevarat. Nu e adevarat.  O marturisesc sutele de copii abandonati ce isi duc povara in singuratate.

Se apropie Sarbatorile, si cautam ingeri. Ii cautam prin magazine mai ales, la raionul de ornamente. Ii cautam in povestile biblice sau in icoane. Gasiti anul acesta un inger cu un trup imperfect, si chiar daca spuneti  ca sunteti prea sensibili si nu puteti suporta imaginea sau prezenta unui copil cu handicap sever, a carui suferinta e amplificata de lipsuri si abandon, care in trupul lui schilodit nu seamnana nici pe departe a inger, mergeti totusi si lasati-l sa va zambeasca. Poate va va topi inima si va imprima pe ea amintirea unei pene de inger. In amprenta aceea de pana Dumnezeu va turna iubire si compasiune si lumea va fi un pic mai buna. Acesta e sensul lor principal. Am experimentat-o pe inima mea.

Alegeti sa va zambeasca un inger de Craciun.

Anunțuri

Cadouri pentru bebelusi si copii cu nevoi speciale

Daca Dumnezeu v-a facut cadou un bebelus cu nevoi speciale, voua sau prietenilor vostri, alegerea unui dar de Craciun care sa fie si util si placut pentru copil ar putea parea un pic dificila. In realitate, sunt atatea lucruri ce pot fi utile unui bebe cu nevoi speciale, incat lista mea va fi destul de lunga.

Un bebelus cu nevoi speciale are nevoie de multa stimulare, atat fizica cat si cognitiva, asa ca niste cadouri axate pe aceste aspecte sunt cele mai potrivite. Le voi lua intr-o ordine descrescatoare, de la cele mai scumpe la cele mai accesibile.

Pentru dezvoltare fizica:

1. Pentru copiii care deja isi sustin capul si pot sta in picioare cu sprijin, este ideal un centru de activitati– noi am optat pentru unul second hand pentru Cati (pe care ea probabil va putea sa il foloseasca mult mai tarziu, dar comparand preturile am gasit o ocazie avantajoasa si am decis sa profitam de ea) http://www.bestkids.ro/c-103-centre-de-activitati.aspx– . 

2. Saltelute de joaca cu jucarii suspendate sau cu alte accesorii pentru tummy-time (in functie de magazinul de unde le luati pot fi costa intre 200 de lei si 65 de lei).

3. Scaune de tip bumbo seat, eventual cu o perna de sprijin a gatului si o tavita in fata (sustin mai bine soldurile copilului)- daca bebelusul poate fi deja asezat in pozitie sezanda http://www.bumbo.com.au/– .

4. Un sistem pentru inot, cu colac de gat, cu sau fara piscina (noi am incercat sa comandam tot sistemul, nu mai era pe stoc la reprezentanta, si am gasit colacul la jumatate de pret pe okazii.ro).

5. Un cilindru– muzical sau nu, bebelusul il poate folosi ca antepremergator sau il poate lovi cu piciorusele cand pedaleaza- http://www.chicco.ro/product–cilindru-muzical-6-luni–266.html . O minge de fitball.

Pentru dezvoltarea senzoriala:

Craciunul este o perioada excelenta sa va faceti un stoc de obiecte pentru stimularea senzoriala:

1. Instalatie de lumini de brad– unii copii cu nevoi speciale (inclusiv Cati 🙂 ) adora sa privesca luminitele, insa trebuie sa fiti atenti cu copiii epileptici sau predispusi la convulsii, pentru ca luminile intermitente le pot declansa.

2. Ornamente de brad de diferite texturi (catifelate, lucioase, betelala, etc.), pe care copilul sa le poata atinge, explora tactil. Tot la categoria „stimulare tactila” intra mingi de diverse marimi si texturi (moi, din burete, cauciuc, cu tepi, cu franjuri- si sa nu radeti daca va recomand sa cautati si la raionul de jucarii pentru animale- am vazut acolo niste optiuni intereante si accesibile).

3. Lumanari cu arome diferite (ar putea costa mai putin dupa Sarbatori)- si ar fi o interesanta experienta olfactiva.

4. Clopotei cu diverse sunete, pentru stimularea auditiva. Cutiute muzicale, jucarii cu sunete si lumini, CD-uri cu colinde sau instrumentale, pentru ca sunt linistitoare.

5. Jucarii care vibreaza– aceeasi atentie la copiii predispusi la convulsii.

Pentru dezvoltarea cognitiva:

1. Puzzle tip incastru- exerseaza si motricitatea fina.

2. Jucarii de tipul cauza- efect (de ex. apesi un buton-canta, tragi de maneta- se descide usa). Centrele de activitati pentru bebelusi cu cat mai multe functii sunt ideale din acest punct de vedere.

3. Pentru copii mai mari, jocuri de memorie, de potrivire, flash-cards.

4. Carti cu texturi si povesti ritmate si rimare, simple.

5. Orice carte pe tema dezvoltarii copilului (tehnici si jocuri), pe care o daruiti parintelui va fi in acelasi timp un cadou folositor pentru copil.

Alte sugestii aici-http://www.lovethatmax.com/2011/11/best-toys-for-kids-with-special-needs.html si aici http://momsheffield.blogspot.com/2011/12/best-toys-for-kids-with-special-needs.html.

Sper sa va fie de folos aceste sugestii, si daca aveti un copil care s-a bucurat in mod special de un anumit joc sau obiect, va rog sa adaugati listei.

Recomandarile Ecaterinei

Cati nu are inca 7 luni, asa ca experienta noastra in materie de recuperare, medici, medicatie, nu este foarte mare. Insa as putea nota cateva sugestii pentru bebelusi cu nevoi speciale, cateva lucruri care au functionat la noi -poate vom trece la etapa urmatoare si vom uita de ele. 

1. Exista vreun medic neurolog pe care l-ati putea recomanda- deschis spre a da o sansa copiilor cu trisomii rare?
Experienta noastra cu medicii a fost una fericita pana acum. Pe Cati au vazut-o 3 medici neurologi pana acum- Dr. Magda Budisteanu, de la Spitalul Al. Obregia din Bucuresti (specializata pe cazuri de malformatii genetice), Dr. Oancea (Bucuresti) si Dr. Visa de la Sibiu- toti trei absolut deschisi, amabili, umani. La fel de amabile si de deschise au fost Dr. Robanescu (Bucuresti) si Dr. Silvia Luca (Sibiu), tratand-o pe Cati ca pe un copil, nu ca pe un diagnostic.
2. Care este centrul de recuperare de care ati fost cel mai multumit?
Nu am stat pana acum intr-un centru de recuperare.
3. Ce tip de fizio/kinetoterapie a dat cele mai bune rezultate la copilul dvs.?
Deocamdata, terapia Bobath se poate aplica in cazul Ecaterinei. Am renuntat pentru moment la ideea de Vojta, din pricina convulsiilor mioclonice.
4. Ce tip de terapii ocupationale ati aplicat? Puteti recomada  un centru?
5. Exista vreun medicament care a ajutat la recuperarea copilului dvs.?
6. Aveti un sfat practic de dat unor parinti care trec prin situatii asemanatoare? Ceva ce a functionat, facand viata dvs. si a copilului dvs. mai usoara.
Sunt cateva lucruri pe care le recomand cu caldura. Primul este un grup de suport– exista astfel de grupuri pe internet, deschise in special celor care cunosc limba engleza, dar care te ajuta enorm in materie de informatii, incurajare, intelegere- conteaza mult sa stii ca nu esti singurul parinte care trece printr-o astfel de situatie, si ca exista speranta pentru cel putin unii dintre copiii cu trisomii rare. Al doilea este mingea de fitball. Ne este de folos nu numai la exercitiile pentru intarirea musculaturii gatului si pentru stimularea aparatului vestibular, dar e si unul dintre putinele lucruri care reusesc sa o calmeze pe Cati cand are dureri de burtica. Aceste dureri de burta (mai pronuntate dcat in cazul copiilor cu cariotip normal) au fost pana acum cel mai mare inconvenient pentru Cati. Citind parerile altor parinti din grupul de suport, am aflat ca de obicei copiii trisomici au probleme cu procesarea zaharului. Am ales astfel pentru Cati formula cea mai saraca in zahar de pe piata- Humana AH1/2. Am inceput sa punem probiotice in fiecare biberon si de cand am adaugat si orez se poate vedea o imbunatatire cu 40-60%. Desigur, mai sunt si zile rele, dar acum, la aproape 7 luni, este o diferenta vizibila in comparatie cu durerile de la 3 luni. 
 
7. Puteti recomanda un program, un aparat medical, o firma de carucioare speciale sau instrumente folositoare copiilor cu dizabilitati (proteze, cadre, etc.)?
Deocamdata nu, vom actualiza aceasta sectiune de indata ce apare ceva nou.
Va rog sa adaugati orice altceva v-a fost de ajutor si nu este cuprins in intrebarile de mai sus.

Recomandarile Nataliei

Am rugat-o si pe mama Nataliei (9 ani- T13 partiala) sa raspunda listei mele de intrebari:

1. Exista vreun medic neurolog pe care l-ati putea recomanda- deschis spre a da o sansa copiilor cu trisomii rare?
2. Care este centrul de recuperare de care ati fost cel mai multumit?
3. Ce tip de fizio/kinetoterapie a dat cele mai bune rezultate la copilul dvs.?
4. Ce tip de terapii ocupationale ati aplicat? Puteti recomada  un centru?
5. Exista vreun medicament care a ajutat la recuperarea copilului dvs.?
6. Aveti un sfat practic de dat unor parinti care trec prin situatii asemanatoare? Ceva ce a functionat, facand viata dvs. si a copilului dvs. mai usoara.
7. Puteti recomanda un program, un aparat medical, o firma de carucioare speciale sau instrumente folositoare copiilor cu dizabilitati (proteze, cadre, etc.)?
Va rog sa adaugati orice altceva v-a fost de ajutor si nu este cuprins in intrebarile de mai sus.
Multumesc!
 
Iata raspunsul ei:
 
Am citit intrebarile si incerc sa-ti raspund cat mai elocvent posibil,dar a trecut ceva timp si lucrurile s-au schimbat mult in ceea ce priveste recuperarea.
Noi am facut 80% din timp recuperare acasa cu un kinetoterapeut (o doamna care se numeste Flori Ciuban) si de care am fost foarte multumiti. Uneori (vara) mai mergeam si la centru de recuperare neuropsihomotorie (Marin Pazon,sector 3, Bucuresti). Nu mai retin numele medicului neurolog care ne-a prescris tratamentul cu carbamazepina, dar a iesit la pensie din al 2 lea an de cand ne-a luat in evidenta. Am ajuns ulterior la dr. Sanda Magureanu de la spitalul Al.Obrejia de care am fost la fel de multumiti.
Cat timp am fost in Romania am incercat diferite tratamente pentru stimulare cerebrala (Cerebrolysin,Risatarun,Tanakan). Nu as putea spune ca au dat rezultate spectaculoase.Ne-am ocupat foarte mult de Natalia singuri, asta insemnand ca toata ziua era alocata doar ei (cel putin in primii 4 ani). Pentru terapie ocupationala am cumparat tot ce era posibil (nici o jucarie nu era la fel ca cealalta,fiecare trebuia sa aiba mecanism diferit de prindere,rasucire,apucare,imbinare….). La inceput a fost greu la modul ca trebuia sa-i repetam si de 50 de ori daca era posibil ce are de facut, dar crescand a inceput sa le manuiasca cu usurinta.Acum are o memorie fantastica,copiaza tot ce facem sau ii spunem sa faca. Iubeste orice joc cu numere si alfabet.
Este foarte activa si doarme destul de putin.
Ca si recomandare ,daca as da timpul inapoi cred ca nu i-as mai da medicamente pentru stimulare cerebrala .Daca ii acorzi cat mai mult timp evolutia nu intarzie sa apara. Aici (UK) medicul neurolog nu recomanda astfel de medicamente, ei considera ca doar lucrand cu acesti copii.
Cand s-a nascut Natalia am crezut( sau poate asa era) ca in Romania este singurul copil cu T13. Am cautat tot ce era posibil pe net, am intrebat medici , kinetoterapeuti… nimeni nu mai avusese un copil cu T13.
Ne rugam mult pentru sanatate, putere si intelepciune.
Natalia este un copil sensibil (se imbolnaveste destul de repede,rinofaringite,infectii pulmonare dar asta doar in perioada iernii). Mereu am grija mare de alimentatia ei(fructe, peste, legume- ce nu-i place ii pasez chiar si acum si mananca foarte bine). In ciuda diagnosticului chiar s-a dezvoltat bine .Cu fiecare an prindem mai multa putere si ne dam seama ca fiecare copil e unic, realitatea poate fi alta decat in carti.
Cu timpul o sa-mi mai aduc aminte si-ti mai scriu depre anii care au trecut peste noi. Are Natalia o poza ca bebelus in care seamana perfect cu Cati 🙂
 
Multumim pentru sfaturi si informatii, Adelina!
 
 

Copilul pe care il astept a fost diagnosticat cu T18/13. Ce fel de viitor ma asteapta?

De departe cel mai complet, realist si documentat articol privitor la ceea ce inseamna viata unui copil cu trisomie 18/13, si viata celor din jurul lui alaturi de el, este urmatorul- http://www.trisomy.org/what-should-we-do-now-necessary-information-after-a-diagnosis-of-trisomy-18-or-trisomy-13/. Articolul, scris de Pamela J. Healey, medic in cadrul organizatiei SOFT, explica pe larg ce inseamna trisomia 18/13, care sunt asteptarile cu privire la dezvoltarea, problemele medicale si calitatea vietii unui astfel de copil- vine cu informatii adunate din studii facute pe numeroase familii in care un copil are T18/13. Ea descrie nu numai cum va fi afectata viata copilului respectiv, ci si a parintilor si fratilor acestuia. Experienta unei astfel de vieti, care la inceput pare sumbra si 100% negativa este, paradoxal, presarata cu multe aspecte pozitive (o constienta alegere a fericirii din partea parintilor, capacitatea incontestabila de a socializa si de a se bucura de viata a copiilor, frati care cresc mai responsabili, mai realisti si mai plini de compasiune- si acel lucru extrem de pretios care se cheama dragoste neconditionata– curgand dinspre si inspre copilul special).

Articolul este, deocamdata, numai in limba engleza.