Recomandarile Teodorei

Despre trisomiile rare se stiu cateva lucruri, nu extraordinar de multe, insa poti afla informatii pe net. O informatie pe care o afli insa, first hand, prin peregrinarile tale prin spitale, sau second-hand, prin povestile altor parinti, este una trista si nedreapta- faptul ca multi doctori sunt reticenti in a trata copiii cu T13 si T18. Chirurgii refuza uneori (deseori) sa faca operatiile care le-ar putea salva viata, unii terapeuti refuza sa lucreze cu ei, si asa mai departe.

Experienta mea personala, cu Cati, a fost una fericita pana acum. Insa nu si a altor parinti. De aceea m-am gandit sa adun impresiile mai multor parinti cu privire la doctori deschisi sa trateze copii cu trisomii rare, terapeuti si terapii folositoare, medicamente, si orice altceva le-a fost de ajutor.

Lista mea de intrebari suna cam asa:

1. Exista vreun medic neurolog pe care l-ati putea recomanda- deschis spre a da o sansa copiilor cu trisomii rare?
2. Care este centrul de recuperare de care ati fost cel mai multumit?
3. Ce tip de fizio/kinetoterapie a dat cele mai bune rezultate la copilul dvs.?
4. Ce tip de terapii ocupationale ati aplicat? Puteti recomada  un centru?
5. Exista vreun medicament care a ajutat la recuperarea copilului dvs.?
6. Aveti un sfat practic de dat unor parinti care trec prin situatii asemanatoare? Ceva ce a functionat, facand viata dvs. si a copilului dvs. mai usoara.
7. Puteti recomanda un program, un aparat medical, o firma de carucioare speciale sau instrumente folositoare copiilor cu dizabilitati (proteze, cadre, etc.)?
Va rog sa adaugati orice altceva v-a fost de ajutor si nu este cuprins in intrebarile de mai sus.
Multumesc!
 
Iata raspunsul tatalui Teodorei:
 In primul rand noi nu avem vreun medic neurolog (am consultat cativa pana acum dar nimic concret).
In privinta recuperarii- am mers in particular la o doamna doctor in varsta, d-na Foza,  care ne-a invatat cum sa-i facem noi fizioterapie. Ne-am ocupat acasa in fiecare zi sa-i facem recuperare. Ne-a aratat ce sa facem cu picioarele, cu mainile ca sa-i stimulam musculatura si activitatea cerebrala si…a facut progrese.
Acum am inceput sedintele de fizioterapie cu Teo la o doamna doctor foarte deschisa pentru a lucra cu copii speciali- este vorba de Diana Hmaisheh, de la fundatia Usi Deschisedin Bucuresti. Suntem multumiti de ea si uitandu-se la Teo poate da si prognoze. („sper ca intr-o luna – 2, Teo sa mearga de-a busilea” – este afirmatia ei).
 Legat de medicatie nu pot recomanda vreun anume medicament. Teo in prezent nu ia niciun medicament. (nici macar pentru inima). Ne-a fost dat in urma cu un an propanolol pentru inima insa am renuntat la el din cauza ca poate cauza infarct miocardic. Consultandu-ne cu medicul care o tine in observatie pe Teo (Dr. Gerald Tulzer de la spitalul AKH din Linz), ne-am dat seama ca administrarea lui ii face mai mult rau decat bine.
Singurul medicament administrat Teodorei care a avut eficienta 100% a fost …rugaciunea. In situatii de genul acesta, cand rata de supravietuire este foarte mica si asta in conditii incerte si precare de viata, nu ramane decat ajutorul care vine de la Domnul. Iar EL, cand este chemat, niciodata nu intarzaie. Este recomandarea pe care o fac tuturor parintilor care se confrunta cu astfel de situatii critice : sa nu dispere chiar daca omeneste pare imposibil de realizat un lucru. La Domnul, toate lucrurile sunt posibile. Chiar daca mintea mea nu poate concepte „cum e posibil sa fie despicata marea in fata mea”, la Cuvantul Domnului marea poate fi despicata si pot trece pe acolo ca pe uscat. (Geneza 18:14 Este oare ceva prea greu pentru Domnul ?).

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s