The best gift for special needs parents

beautiful

Anunțuri

O intalnire de nota…13!

Odata cu nasterea Ecaterinei am invatat cat este de important un grup de suport, cat de mult conteaza sa cunosti oameni care vâslesc intr-o barca ca si a ta, pe niste ape la fel, cu nori si insoriri asemanatoare. Am invatat asta intrand intr-un grup de suport on line al parintilor cu copii cu T13 si T18 si alte trisomii rare. Mi-am dorit, atunci, sa existe asa ceva si in Romania. Blogul acesta s-a infiripat din aceasta dorinta.

Din când in când am ajuns sa cunoastem si fata in fata copii despre care aflasem virtual, iar povestea unora dintre ei o gasiti chiar aici pe blog. Când avea Cati 13 luni am mers in UK pentru evaluarea initiala a programului NACD si acolo o întâlneam pe Natalia, o domnisoara minunata cu T13 partiala, care anul acesta implineste 12 ani. Vara trecuta o cunoasteam pe Teo, fetita cu T18 si cu cei mai frumosi ochi albastri din lume, care pe 5 aprilie a implinit 4 ani (La multi ani, Teodora!!!) si pe Lizuca cea dulce (o fetita cu T13 partiala, cu jumatate de an mai mare decat Cati).

Virtual am aflat despre Phillip cu T9 in mozaic (familia fiind de origine romana dar stabiliti in SUA) si despre un alt baietel cu T9 partiala, din tara noastra.

Incet, incet, începem sa aflam unii despre altii si sa ne ajutam reciproc. Fiecare informatie noua despre un aliment care poate ajuta, un medicament sau un supliment mai bun ce poate fi de folos, o terapie noua sau un specialist priceput, fiecare dintre acestea conteaza, mai ales in  tara noastra unde sistemul informativ si de sprijin nu prea exista.

Ieri, pe 19 aprilie, am avut bucuria enorma de a ne intalni trei familii cu 3 fetite speciale- Natalia, Lizuca si Cati. A fost, pentru mine, cea mai frumoasa zi din primavara asta, adevarata sarbatoare inainte de Sarbatoare.

3trisomii

A contat asa de mult faptul ca ne intelegem unii pe altii, ca ne putem si plange fara sa ne simtim compatimiti aiurea, ca am putut sa ma bucur de progresele fetitelor ca si cum toate ar fi ale mele, stiind ca si celelate mamici simt la fel. Mi s-a topit inima când am vazut ce afectuoasa este Natalia si cat de mult iubeste copiii mici, cat de frumos a evoluat in ultimii doi ani de când ne-am vazut ultima oara. Cat despre pupicii pe care i-am primit de la Lizuca, sunt nepretuiti!

catiandnati

Cati a fost mai morocanoasa, cred ca era foarte obosita si cu un inceput de raceala. Dar atat de frumos au reactionat fetitele impreuna (Natalia le pupacea pe cele mici, Lizi si Cati s-au certat pentru iPad ca noi toddlers tipici), Lizi mergea sustinuta de mobila, Cati si-a regasit acvariul imprumutat si a fost foarte bucuroasa 🙂

Catilizziipad

Am avut o masa delicioasa (multumim din sulfet, Andreea!) si un tort excelent cu capsuni si ciocolata, facut de mainile maiestre ale Oanei.

Pentru aceia dintre voi care poate ne citesc din umbra, sau care cunoasteti o familie care se confrunta cu o trisomie rara, va rugam sa ne contactati. Impreuna, drumul poate deveni mai usor, mai frumos, bucuriile se inmultesc cu progresele adunate ale fiecarui copil, de care ne bucuram toti. Chiar daca ajutorul ce il putem da e doar o vorba buna si o informatie, si aceasta conteaza.

28 Februarie- Ziua Bolilor Rare

Astazi, 28 februarie, este ziua bolilor rare.

Ce este o boala rara? O boala care afecteaza mai putin de 1 la 200,000 de locuitori, in orice moment dat. 80% dintre bolile rare au cauze genetice, in tip ce restul pot avea ca origine infectii bacteriene sau virale, alergii sau cauze de mediu. 50% dintre cei afectati de bolile rare sunt copii.

rare

Pentru ca bolile rare sunt, ei bine…rare, persoanele care se confrunta cu asa ceva sufera nu numai de pe urma simptomelor, ci si din cauza igorantei celor din jur cu privire la conditia lor, si din cauza lipsei de cercetare stiintifica in acest domeniu particular.

Din pricina aceasta, ziua de 28 februarie, Ziua Bolilor Rare, vrea sa atraga atentia  (raise awareness) lumii medicale si a publicului in general, asupra problemelor cu care aceasta comunitate se confrunta.

Si noi iubim o fetita rara- copii ca si Cati se nasc odata la 10,000 mii de nou nascuti, insa dintre acestia mai putin de 7% supravietuiesc sa ajunga la varsta ei.

Din pacate, nu pot sa nu imi exprim ingrijorarea cu privire la legea euthanasierii copiilor recent adoptata de Belgia. Cunostintele mele de pana acum imi confirma faptul ca nu copii cu cancer terminal sunt targetati de aceasta lege si de cea ce se vrea aprobata a post birth abortion, ci acesti copii ca si Cati, care sufera de anomalii cromozomiale mai grave. Calitatea vietii unui copil nu sta neaparat in capacitatile lui intelectuale, ci in capacitatea de a fi fericit. Ceea ce stim despre copiii nostri cu boli rare este ca sunt iubiti cu extravaganta si capabili sa simta fericirea in marea majoritate a vietii lor.

Catimanea

Nectaria

Azi vreau sa v-o prezint pe Nectaria, o fetita extrem de dulce care tocmai a implinit un an si patru luni. Ea are o afectiune cromozomiala foarte rara: cromozom in inel 13 (un cromozom din perechea nr 13 a suferit o deletie-pierdere de material genetic- iar apoi a luat forma unui inel). Aceasta afectiune implica si modificari cerebrale importante. In ciuda prognosticului destul de sumbru, Nectaria traieste, infloreste si face progrese.

20130621_104500_resized

Din punct de vedere motor, Nectaria este pe la 3-4 luni (se rostogoleste pe lateral si uneori si pe burtica, are un control partial al capului). Face terapia vojta si elemente de terapie Anat Baniel (e vorba de relationarea intre diverse segmente ale corpului si multitudinea de miscari pe care le poate face si simti copilul; conditia este ca cel mic sa accepte pozitiile si sa fie atent astfel incat creierul lui sa receptioneze informatia). Lucreaza cu flashcards si cu programe de stimulare vizuala de pe youtube (imagini contrastante) pe care le urmareste cu interes.

Parintii i-au cumparat o palnie pentru stimularea vestibulara (Palnie de echilibru Mini Top), care ii place foarte mult:

20130821_204417_resizedDe asemenea, i-au construit little room– un spatiu care sa o stimuleze din mai multe puncte de vedere: se invata relatia spatiala dintre jucarii, sus fiind plexiglas, ii pun Nectariei tableta cu programe de stimulare vizuala. In plus mai are si o lampa de la Philips care schimba culorile- ii place foarte mult, iar pe pereti sunt imagini de stimulare vizuala:

20130617_095604_resized20130617_095548_resizedDoamna psiholog Gabriela Jianu descrie aceasta little room ca fiind „o mică camera senzorială , care oferă copilului posibilitatea învăţării active ,prin acţiunea directă cu obiectele, care ajutăla orientarea spaţială într-un mediu limitat. Ea consta „dintr-un cadru de metal sau lemn ,3 panouri laterale şi un plafon din plexiglass din care obiectele sunt suspendate cu elastic ,astfel încât copilul să le poată apuca, iar ele sa revină la poziţia iniţială”.

De asemenea, Nectaria mai foloseste  o placa de rezonanta:

Insemn.ro0369_resizedPlaca de rezonanta este descrisa de Gabiela Jianu ca fiind- „o placă din lemn pusă pe un cadru tot din lemn. O  calitate deosebită a plăcii este că orice mişcare pe suprafaţa acesteia va produce un sunet amplificat şi vibraţii. Placa de rezonanţă vibrează la muzică şi la voci ,chiar dacă sunetul nu este în contact direct cu suprafaţa de lemn. Pentru copiii cu deficienţe senzoriale multiple amplificarea sunetului este importantă ,dar perceperea vibraţiilor care însoţeşte sunetul va avea efect de stimulare imens, mai ales dacă copilul este întins pe placă”.

Aceste echipamente sunt create de dr. psiholog Lilli Nielsen din Danemarca.

Cu ajutorul acestor echipamente de stimulare, Nectaria face progrese si se dezvolta neasteptat de bine pentru diagnosticul ei.

Despre fiecare dintre aceste echipamente de terapie vrem sa povestim in detaliu in curand.

Multumim Nectariei si parintilor pentru ca au impartasit cu noi povestea lor si ceea ce au invatat pentru a o ajuta pe fetita.

The Pajama Project

Cati e o fetita tare binecuvantata. Isi face prieteni in toata lumea si raspandeste dragoste peste tot.

In America, bunaoara, are prieteni multi copii cu trisomii rare. Doi dintre ei- Phillip (PT9) si Kingston James (FT13) i-au trimis pijamale. Pijamale pufoase de fetita (dar si de baietei pentru fratior, asa ca suntem „acoperiti” si la capitolul acesta), din polar, numai bune pentru stat pe podea si exersat in zile ploioase sau geroase:

coolpajamas1Noi ne-am simtit tare binecuvantati prin aceste pijamalute deosebite, care se gasesc cu mare greutate in Romania.

De aceea, ele vor face parte din „fondul special de pijamale”, care vor trece de la Cati la alte fetite si baietei cu trisomii rare sau anomalii cromozomiale rare. Noi avem deja 3 mici prietene pe lista noastra, insa m-as bucura mult sa-mi dati de stire daca mai exista copii in Romania cu T13, T18 sau alte trisomii rare, sa le spuneti despre proiectul pijamalelor si despre grupul de suport pe care incercam sa il construim astfel in tara noastra.

Multumim!

Darul timpului: doi ani cu Cati

Caiet pentru casa mea

Bucuria accelereaza istoria.

Au trecut doi ani de cand s-a nascut Cati, si nu imi dau seama cand.  Si ca sa facem Pamantul sa se invarta un pic mai repede azi, vom numara bucuriile.

  • Catidoiani
  • Cati a intrat in programul NACD anul acesta
  • Ne da pupici si isi arata afectiunea
  • A invatat sa se tarasca
  • A spus „mama”
  • Prinde in pensa
  • Intelege limbajul vorbit
  • Raspunde la comenzi
  • Recunoaste imagini

zambetdoiani

  • E rezistenta si rezilienta (a trecut cu bine peste mai multe valuri de imbolnaviri, care au inclus infectii urinare, pneumonie, varicela, otita, conjunctivita si muuulte raceli)
  • E delicios de zambicioasa 🙂
  • E foarte muncitoare si ambitioasa
  • Isi face cunoscut punctul de vedere- daca nu ii convine ceva- vei sti!
  • Adora jucariile muzicale si luminoase, si spunem din nou multumesc tuturor celor ce i-au daruit, de-a lungul timpului, jucarii
  • Ii place sa bata apa cu palmele, asa ca la baita face in jur…

Vezi articol original 97 de cuvinte mai mult